- 41
- 247 142
95 Rare Alliance Greece
Greece
เข้าร่วมเมื่อ 13 ส.ค. 2020
Αυτό είναι το επίσημο κανάλι στο TH-cam του Σωματείου «"95", Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
This is the official TH-cam channel of "95, Rare Alliance Greece", a Greek non-profit Organization advocating for all who live with a Rare & an Undiagnosed #RareDisease.
---
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία #95RareAllianceGreece
This is the official TH-cam channel of "95, Rare Alliance Greece", a Greek non-profit Organization advocating for all who live with a Rare & an Undiagnosed #RareDisease.
---
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #Υγεία #95RareAllianceGreece
Σωματείο «95»: Ανεπάρκεια λιπάσης λυσοσωμικού οξέος (#LALD)
Η Δρ Ευαγγελία Λυκοπούλου, Παιδίατρος, Α’ Παιδιατρική Κλινική της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, μιλάει για την #Ανεπάρκεια λιπάσης λυσοσωμικού οξέος (LAL-D), μια σπάνια, προοδευτική μεταβολική νόσος του ήπατος που οφείλεται σε ανεπάρκεια ή έλλειψη της λυσοσωμικής όξινης λιπάσης και χαρακτηρίζεται από δυσλιπιδαιμία και μαζική συσσώρευση λιπιδίων που οδηγεί σε ηπατομεγαλία και ηπατική δυσλειτουργία, σπληνομεγαλία και επιταχυνόμενη αθηροσκλήρωση.
🔗 Διαβάστε περισσότερα στην ιστοσελίδα του Σωματείου «95», και ειδικότερα στο ακόλουθο link: rarealliance.gr/lal-d/
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #95RareAllianceGreece #RareDiseases ##LalD #LALD #LAL_D
🔗 Διαβάστε περισσότερα στην ιστοσελίδα του Σωματείου «95», και ειδικότερα στο ακόλουθο link: rarealliance.gr/lal-d/
#ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #95RareAllianceGreece #RareDiseases ##LalD #LALD #LAL_D
มุมมอง: 130
วีดีโอ
Σωματείο «95»: Υποφωσφατασία (#HPP)
มุมมอง 4111 หลายเดือนก่อน
Ο Δρ Συμεών Τουρνής, Ενδοκρινολόγος, ΕΕΠΜΣ-ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο ΚΑΤ, μιλάει για την #Υποφωσφατασία (HPP), μία σπάνια, γενετική μεταβολική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από μειωμένη δραστηριότητα της μη ιστο-ειδικής αλκαλικής φωσφατάσης του ορού (TNS-ALP, Tissue Non-Specific Alkaline Phosphatase), της οποίας τα συμπτώματα είναι η σοβαρή ραχίτιδα κατά τη γέννηση έως και μυοσκελετικά άλγη και κατάγματα...
Ανεπάρκεια της AADC - Πριν και Μετά από Γονιδιακή Θεραπεία
มุมมอง 61ปีที่แล้ว
Η Ανεπάρκεια αρωματικής-L-άμινο-οξικής-δεκαρβοξυλάσης (Aromatic L-amino acid decarboxylase deficiency - #AADC) είναι μία εξαιρετικά σπάνια γενετική νόσος, ως αποτέλεσμα μεταλλάξεων του γονιδίου DDC, που οδηγεί σε ανεπάρκεια της αρωματικής-L-άμινο-οξικής-δεκαρβοξυλάσης (AADC), η οποία με τη σειρά της οδηγεί σε μειωμένη σύνθεση των βιογενών αμινών νευροδιαβιβαστών (ντοπαμίνης, σεροτονίνης, αδρενα...
Σωματείο «95»: Αληθής Πολυκυτταραιμία (#PV)
มุมมอง 404ปีที่แล้ว
O Δρ Γεώργιος Βασιλόπουλος, Καθηγητής Παθολογίας-Αιματολογίας Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, Π.Γ.Ν. Λάρισας, μιλάει για την Αληθή Πολυκυτταραιμία (PV), μία σπάνια επίκτητη μυελοϋπερπλαστική διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από αύξηση του αριθμού των ερυθρών αιμοσφαιρίων λόγω της ανεξέλεγκτης παραγωγής τους από τον μυελό των οστών. Διαβάστε περισσότερα στην ιστοσελίδα του Σωματείου «95», και ειδικότε...
Σωματείο «95»: Χ-Φυλοσύνδετη Υποφωσφαταιμία (#ΧLH)
มุมมอง 62ปีที่แล้ว
Ο Δρ Γιώργος Τροβάς, Ενδοκρινολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης του Εργαστηρίου Έρευνας Παθήσεων Μυοσκελετικού Συστήματος «Θ. Γαροφαλίδης», Γ.Ν. Αττικής Κ.Α.Τ., μιλάει για τη Χ-Φυλοσύνδετη Υποφωσφαταιμία (ΧLH), μία σπάνια κληρονομική διαταραχή των επιπέδων φωσφορικών αλατών στα νεφρά που χαρακτηρίζεται από αυξημένη αποβολή φωσφορικών από τους νεφρούς, υποφωσφαταιμία, ραχίτιδα και/ή οστεομαλακυνση...
Σωματείο «95»: Πρωτοπαθής Αυτοάνοση Θρομβοπενία (#ITP)
มุมมอง 309ปีที่แล้ว
Η Δρ Γεωργία Καϊάφα, Επίκουρη Καθηγήτρια Αιματολογίας Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, μιλάει για τη Πρωτοπαθή Αυτοάνοση Θρομβοπενία (#ITP), μία σπάνια αυτοάνοση διαταραχή πήξης του αίματος που χαρακτηρίζεται από μεμονωμένη θρομβοπενία και απουσία οποιασδήποτε υποκείμενης διαταραχής που μπορεί να σχετίζεται με θρομβοπενία. Διαβάστε περισσότερα στην ιστοσελίδα του Σωματείου «95», και ει...
Σωματείο «95»: Μυελοΐνωση (#PM)
มุมมอง 377ปีที่แล้ว
Ο Δρ Δαμιανός Σωτηρόπουλος, Αιματολόγος, Διευθυντής Αιματολογικής κλινικής και Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών Γ.Ν.Θ. «Γ. Παπανικολάου», μιλάει για τη Μυελοΐνωση (PM), μία σπάνια πάθηση του αίματος και του μυελού των οστών που προκαλεί αύξηση του σπλήνα, αναιμία και γενικής φύσεως συμπτώματα στους ασθενείς και η οποία ανήκει σε μία οικογένεια νοσημάτων που ονομάζονται Μυελοϋπερπλαστικά ν...
🎉 Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023 - Βουλή (#RareDiseaseDay)
มุมมอง 125ปีที่แล้ว
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», και φέτος, στην προσπάθειά του να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τους πολίτες για τα Σπάνια Νοσήματα, τις πολυεπίπεδες επιπτώσεις αυτών στη ζωή των ασθενών και των οικείων τους, αλλά και για την επιτακτική ανάγκη αντιμετώπισής τους, προχώρησε σε σειρά δράσεων, δείχνοντας τη στήριξη...
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - Σπάνιοι Ήλιοι
มุมมอง 248ปีที่แล้ว
🌻 Εσείς γνωρίζετε πότε μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια; Πόσες έχουν ταυτοποιηθεί μέχρι σήμερα, αλλά και πόσοι άνθρωποι νοσούν αυτήν τη στιγμή από ένα σπάνιο νόσημα στην Ευρώπη; Μάθετε περισσότερα στην ιστοσελίδα του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»: rarealliance.gr/ ➖➖ #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #RareDiseases #RareDiseaseDay #95RareAl...
Σωματείο «95»: Μεγαλακρία (#Acromegaly)
มุมมอง 429ปีที่แล้ว
Η Δρ Εύα Κασσή, Καθηγήτρια Ενδοκρινολογίας-Βιοχημείας, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών. Ενδοκρινολόγος στην Ενδοκρινολογική μονάδα Α’ προπαιδευτικής παθολογικής κλινικής, Λαϊκό Νοσοκομείο, μιλάει για τη Μεγαλακρία (Ακρομεγαλία), μία σπάνια, επίκτητη ενδοκρινική νόσος, που χαρακτηρίζεται από υπερβολική έκκριση αυξητικής ορμόνης (GH) και εκδηλώνεται με προοδευτική σωματική παραμόρφωση (που αφο...
Σωματείο «95»: Προοδευτική Οστεοποιός Ινοδυσπλασία (#FOP)
มุมมอง 682 ปีที่แล้ว
Ο Δρ Γιώργος Τροβάς, Ενδοκρινολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης του Εργαστηρίου Έρευνας Παθήσεων Μυοσκελετικού Συστήματος «Θ. Γαροφαλίδης», Γ.Ν. Αττικής Κ.Α.Τ., μιλάει για την Προοδευτική Οστεοποιός Ινοδυσπλασία (FOP), μία σοβαρή κληρονομική διαταραχή του συνδετικού ιστού που χαρακτηρίζεται από συγγενείς δυσπλασίες των μεγάλων δακτύλων και προοδευτική ετεροτοπική οστεοποίηση που σχηματίζει ποιοτι...
Rare Glow Over Greece 2022 - #LightUpForRare
มุมมอง 802 ปีที่แล้ว
💜💚💙 Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς - 95, Rare Diseases Greece», με την πολύτιμη στήριξη δημόσιων και ιδιωτικών φορέων, στις 28 Φεβρουαρίου 2022, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργάνωσε τη φωταγώγηση 21 εμβληματικών σημείων στην Ελλάδα στα χρώματα της #RareDiseaseDay. Στόχος αυτής της πανελλαδικής Εκστρατείας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης με τίτλο Rare Glow...
Σύλλογος «95» | Σπάνια Δύναμη (#ΣπάνιεςΑσθένειες)
มุมมอง 1072 ปีที่แล้ว
Εσείς γνωρίζετε πως υπάρχουν περισσότερα από 7.000 διαφορετικά #ΣπάνιαΝοσήματα, εκ των οποίων το 50% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να μην επιβιώνει έως τα 5 έτη. Όλοι μαζί μπορούμε να διεκδικήσουμε ίσα δικαιώματα στη Θεραπεία και στην Ολιστική Φροντίδα των Σπάνιων Μαχητών μας. Μάθετε περισσότερα στην ιστοσελίδα του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»: ...
Σύλλογος «95» | Σπάνιοι Μαχητές⚡ | (#ΣπάνιεςΑσθένειες)
มุมมอง 702 ปีที่แล้ว
Εσείς γνωρίζετε πόσοι άνθρωποι νοσούν από Σπάνιες Ασθένειες; Πόσοι από αυτούς είναι μικρά παιδιά; Χτίζουμε ένα σπάνιο μέλλον για τους σπάνιους μαχητές μας. Μάθετε περισσότερα στην ιστοσελίδα του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»: rarealliance.gr/ ➖➖ #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #RareDiseases #95RareAllianceGreece
Σύλλογος «95» | Σπάνιοι Ήλιοι ☀ (#ΣπάνιεςΑσθένειες)
มุมมอง 2532 ปีที่แล้ว
Εσείς γνωρίζετε πότε μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια; Πόσες έχουν ταυτοποιηθεί μέχρι σήμερα, αλλά και πόσοι άνθρωποι νοσούν αυτήν τη στιγμή από ένα σπάνιο νόσημα στην Ευρώπη; Μάθετε περισσότερα στην ιστοσελίδα του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»: rarealliance.gr/ ➖➖ #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΝοσήματα #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #RareDiseases #95RareAllianceGreece
Σωματείο «95»: Νόσος του Χάντιγκτον (#HuntingtonsDisease)
มุมมอง 8942 ปีที่แล้ว
Σωματείο «95»: Νόσος του Χάντιγκτον (#HuntingtonsDisease)
Σωματείο «95»: Αταξία του Φρίντριχ (#FriedreichsAtaxia)
มุมมอง 7862 ปีที่แล้ว
Σωματείο «95»: Αταξία του Φρίντριχ (#FriedreichsAtaxia)
Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» | Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για #ΣπάνιαΝοσήματα
มุมมอง 1442 ปีที่แล้ว
Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» | Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για #ΣπάνιαΝοσήματα
#RareDiseaseDay 2022 | Ενώνουμε τις δυνάμεις μας για τα παιδιά με #ΣπάνιαΝοσήματα
มุมมอง 5352 ปีที่แล้ว
#RareDiseaseDay 2022 | Ενώνουμε τις δυνάμεις μας για τα παιδιά με #ΣπάνιαΝοσήματα
Endo-ERN | ΓΝΠΑ «Η Αγία Σοφία» - Καθ. Χριστίνα Κανακά-Gantenbein
มุมมอง 1.3K2 ปีที่แล้ว
Endo-ERN | ΓΝΠΑ «Η Αγία Σοφία» - Καθ. Χριστίνα Κανακά-Gantenbein
ERN PaedCan - ΓΝΠΑ «Η Αγία Σοφία» - Δρ Σοφία Πολυχρονοπούλου
มุมมอง 7562 ปีที่แล้ว
ERN PaedCan - ΓΝΠΑ «Η Αγία Σοφία» - Δρ Σοφία Πολυχρονοπούλου
ERN EurobloodNet | ΓΝΠΑ «Η Αγία Σοφία» - Καθ. Αντώνης Καττάμης
มุมมอง 3362 ปีที่แล้ว
ERN EurobloodNet | ΓΝΠΑ «Η Αγία Σοφία» - Καθ. Αντώνης Καττάμης
ERN Genturis | ΓΝΠΑ «Η Αγία Σοφία» - Καθ. Αντώνης Καττάμης
มุมมอง 8082 ปีที่แล้ว
ERN Genturis | ΓΝΠΑ «Η Αγία Σοφία» - Καθ. Αντώνης Καττάμης
«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές» | Καμπάνια για τις Σπάνιες Ασθένειες
มุมมอง 236K2 ปีที่แล้ว
«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές» | Καμπάνια για τις Σπάνιες Ασθένειες
«Δυναμώνοντας» τις Σπάνιες Φωνές στον Αθήνα 9.84 | #Spanies_Fones
มุมมอง 232 ปีที่แล้ว
«Δυναμώνοντας» τις Σπάνιες Φωνές στον Αθήνα 9.84 | #Spanies_Fones
Εκπομπή «Από τις έξι»: Καμπάνια με μήνυμα «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»
มุมมอง 762 ปีที่แล้ว
Εκπομπή «Από τις έξι»: Καμπάνια με μήνυμα «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»
📍 Γενετική Νόσος: Τι είναι η Γενετική Συμβουλευτική; (#ΣπάνιεςΠαθήσεις, #ΣπάνιαΣύνδρομα)
มุมมอง 892 ปีที่แล้ว
📍 Γενετική Νόσος: Τι είναι η Γενετική Συμβουλευτική; (#ΣπάνιεςΠαθήσεις, #ΣπάνιαΣύνδρομα)
📍 Γενετική Νόσος: Τι είναι; (#ΣπάνιεςΠαθήσεις, #ΣπάνιαΣύνδρομα)
มุมมอง 1172 ปีที่แล้ว
📍 Γενετική Νόσος: Τι είναι; (#ΣπάνιεςΠαθήσεις, #ΣπάνιαΣύνδρομα)
📍 Γενετική Νόσος: Ποιος φταίει; (#ΣπάνιεςΠαθήσεις, #ΣπάνιαΣύνδρομα)
มุมมอง 912 ปีที่แล้ว
📍 Γενετική Νόσος: Ποιος φταίει; (#ΣπάνιεςΠαθήσεις, #ΣπάνιαΣύνδρομα)
📍 Γενετική Νόσος: Τρόποι Κληρονόμησης (#ΣπάνιεςΠαθήσεις)
มุมมอง 402 ปีที่แล้ว
📍 Γενετική Νόσος: Τρόποι Κληρονόμησης (#ΣπάνιεςΠαθήσεις)
Εγο τη νόσο εχο που πιγα να σας ψηφησο γηα κομα κε Τετχηο κομα δεν ηπιρχε νομηζα ήταν ι Βεργίνα
Κυρία κανακα σας αγαπάμε πολύ είστε μια υπέροχη γυναίκα
Συγχαρητήρια για την εξαιρετική σας δουλειά. Παράδειγμα προς μίμηση