Je vis avec
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Formes génétiques d'hypoparathyroïdie | Dr Maëlle Le Bras, Dr Lucile Figueres
L'hypoparathyroïdie est une maladie rare du métabolisme du calcium.
Focus sur les formes génétiques d'hypoparathyroïdie : la maladie rare dans la maladie rare.
Dr Maëlle Le Bras, Endocrinologue au CHU de Nantes
Dr Lucile Figueres, Néphrologue au CHU de Nantes
Cette vidéo a été filmée le 1er Juin 2024 au cours de la journée de l'hypoparathyroïdie organisée par le CRMR Phosphocalcique (Filière maladies rares OSCAR) du CHU de Nantes et l'association de patients Hypoparathyroïdisme France.
Plus d’infos sur l’hypoparathyroïdie :
Association de patients HypoparaFrance :
hypopara.fr/
Programme d’e-ETP Hypoparathyroïdie (CHU de Nantes) :
www.chu-nantes.fr/education-therapeutique-du-patient-adulte-atteint-dhypoparathyroidie
Filière Maladies Rares OSCAR :
filiere-oscar.fr
มุมมอง: 56

วีดีโอ

Hypoparathyroïdie : Et ma sexualité ? | Sébastien Landry
มุมมอง 673 หลายเดือนก่อน
L'hypoparathyroïdie est une maladie rare du métabolisme du calcium. Cette maladie chronique peut entrainer des douleurs, crampes et de la fatigue au quotidien. Sébastien Landry, Sexologue clinicien nous parle de l'impact de cette maladie et plus globalement de toutes les maladies chroniques sur la sexualité. Cette vidéo a été filmée le 1er Juin 2024 au cours de la journée de l'hypoparathyroïdie...
Prise en charge de l'hypoparathyroïdie, Nouveautés 2024 | Dr Lucile Figueres, Anouk Sorin
มุมมอง 2573 หลายเดือนก่อน
L'hypoparathyroïdie est une maladie rare du métabolisme du calcium. Introduction de la journée de l'hypoparathyroïdie 2024 : de nouvelles études, des essais cliniques en cours et la présentation du nouveau programme d'ETP de la Piété Salpêtrière par Dr Cécile Ghander et Dr Mathilde Briere. Dr Lucile Figueres, Néphrologue au CHU de Nantes Anouk Sorin, Chargée de mission Education Thérapeutique p...
Hypoparathyroïdie : Et mon alimentation ? | Caroline Guillotin
มุมมอง 1623 หลายเดือนก่อน
L'hypoparathyroïdie est une maladie rare du métabolisme du calcium. L'alimentation joue un rôle clef dans l'équilibre de l'hypoparathyroïdie et des connaissances solides en diététiques sont nécessaires aux patient·es au quotidien, notamment sur les aliments riches en calcium, en sel et en protéines. Caroline Guillotin, Diététicienne au CHU de Nantes Cette vidéo a été filmée le 1er Juin 2024 au ...
Nouveautés dans l'hypopara : e-ETP | Dr Lucile Figueres, Delphine Bessonies, Anouk Sorin
มุมมอง 273ปีที่แล้ว
Delphine Bessonies (co présidente de l'association HypoparaFrance), Dr Lucile Figueres (néphrologue spécialisée dans les maladies rares rénales et phosphocalcique, CHU de Nantes) et Anouk Sorin (pharmacienne spécialisée en ETP, chargée de mission ETP dans la Filière maladies rares ORKiD) concluent la journée 2023 de l'hypoparathyroïdie de Nantes. Elles abordent le programme d'e-ETP national hyp...
Prise en charge médicale de l'hypoparathyroïdie : Quelles recommandations ? | Dr Le Bras
มุมมอง 993ปีที่แล้ว
L'hypoparathyroïdie est une maladie rare du métabolisme du calcium. Dr Maëlle Le Bras, endocrinologue au CHU de Nantes est en particulier spécialiste de l'hypoparathyroïdie. Elle nous explique les recommandations relatives à la prise en charge de l'hypoparathyroïdie et les adaptations possibles de ces recommandations en fonction des symptômes et du quotidien des patient·es. Cette vidéo a été fi...
Hypoparathyroïdie post-opératoire : comment limiter le risque en 2023 ? | Dr Frey, Pr Mirallié
มุมมอง 647ปีที่แล้ว
L'hypoparathyroïdie chronique est le plus souvent une complication de la chirurgie de la thyroïde. Dr Samuel Frey et Pr Éric Mirallié, chirurgiens endocriniens au CHU de Nantes, nous expliquent les dernières recommandations visant à diminuer le risque d'hypoparathyroïdie post-opératoire dans les suites d'une opération de la thyroïde. Cette vidéo a été filmée le 1er Juin 2023 au cours de la jour...
Il était une fois mon hypopara | Laurence
มุมมอง 580ปีที่แล้ว
« Autant le mot est léger pour celui qui le jette, autant il est lourd pour celui qui le reçoit. » Suite à une opération de la thyroïde, Laurence vit avec une hypoparathyroïdie chronique. Elle nous raconte les mots qui blessent, prononcés par des soignant·es, des proches au cours de son errance médicale et les mots qui soignent. Cette vidéo a été filmée le 1er Juin 2023 au cours de la journée d...
#3 - Je vis avec un trouble du comportement alimentaire
มุมมอง 850ปีที่แล้ว
“Je vis avec” est une série de vidéos exposant en quelques minutes à quoi ressemble le quotidien de personnes atteintes de différentes maladies chroniques. Les créatrices, réalisatrices et monteuses de la série sont Lucile Figueres, médecin néphrologue spécialisée dans l’hypoparathyroïdie et Anouk Sorin, pharmacienne spécialisée en éducation thérapeutique du patient. Pour ce troisième épisode, ...
NéphrOdio (Podcasts de néphrologie)
มุมมอง 559ปีที่แล้ว
Voici le teaser de notre série de podcasts faits avec le CUEN (Collège Universitaire des Enseignants de Néphrologie). Cette série de podcasts propose une synthèse des principales pathologies et situations cliniques rencontrées en néphrologie. Ils sont volontairement synthétiques et principalement destinés à être un complément d'apprentissage pour les étudiants en deuxième cycle d'études médical...
#2 - Je vis avec une insuffisance rénale chronique
มุมมอง 14Kปีที่แล้ว
3 millions de personnes en France vivent avec une insuffisance rénale chronique, mais qu'est ce que cela implique ? Découvrez le avec cette vidéo de 4 minutes. “Je vis avec” est une série de vidéos exposant en quelques minutes à quoi ressemble le quotidien de personnes atteintes de différentes maladies chroniques. Les créatrices, réalisatrices et monteuses de la série sont Lucile Figueres, méde...
Programme national virtuel d'éducation thérapeutique dans l'hypoparathyroïdie de l'adulte
มุมมอง 1702 ปีที่แล้ว
Découvrez en 2 minutes, notre programme d'éducation thérapeutique national virtuel dans l'hypoparathyroïdie, coordonné au sein du CHU de Nantes (Dr Lucile FIGUERES, Filière OSCAR), accessible aux patients adultes résidant en France, atteints d'hypoparathyroïdie toute cause. Retrouvez toutes les informations sur notre programme sur cette page : www.chu-nantes.fr/education-therapeutique-du-patien...
#1 - Je vis avec une hypoparathyroïdie
มุมมอง 5K2 ปีที่แล้ว
“Je vis avec” est une série de vidéos exposant en quelques minutes à quoi ressemble le quotidien de personnes atteintes de différentes maladies chroniques. Les créatrices, réalisatrices et monteuses de la série sont Lucile Figueres, médecin néphrologue spécialisée dans l’hypoparathyroïdie et Anouk Sorin, pharmacienne spécialisée en éducation thérapeutique du patient. Pour ce premier épisode, La...

ความคิดเห็น

  • @eloreen1275
    @eloreen1275 ชั่วโมงที่ผ่านมา

    C'est atroce ce parcours... 😭😢 Et vraiment honteux de la part du corps médical. Je viens de découvrir mon hypopara après 18 mois de souffrance, suite à une thyroïdectomie, et je n'en peux déjà plus... Vous êtes une guerrière Laurence 😘💪 Merci pour ce témoignage très touchant et tellement éloquent.

  • @martinecourbot5154
    @martinecourbot5154 11 วันที่ผ่านมา

    Moi aussi mais j ai peur

  • @zagadoudeprigb.honore6458
    @zagadoudeprigb.honore6458 27 วันที่ผ่านมา

    Oui Mme en plu des examens médicaux je vous prie de beaucoup prier jésus.

  • @malikreseda6754
    @malikreseda6754 หลายเดือนก่อน

    J ai le mm problème que toi mais ma créatinine ne bouge plus sa reste au même niveau une dfg a moin de 15 disons cs a 9 mais ça fait trois mois que sa ne bouge pas

  • @AlainsenacSenac-pw4cc
    @AlainsenacSenac-pw4cc 2 หลายเดือนก่อน

    Moi j ai fait une insuffisance rénale stade 5 😢

  • @Youness-lx7uw
    @Youness-lx7uw 2 หลายเดือนก่อน

    Insuffisance rénale ,

  • @erickflightair8714
    @erickflightair8714 2 หลายเดือนก่อน

    Ça y est. Je suis en insuffisance rénale sévère avec un DFG à 23 qui continue a descendre. Le DFG Est passe de 32 à 23 en 6 mois. Je .tes en cause une injection dAnti TNF Alpha. Mon rhumatologue n’est pas d’accord. Dès que j’arrete les injections le DFG de stabilise. C’est décidé j’arrete définitivement HULIO. On verra par 😊la suite

  • @musicalyce2022
    @musicalyce2022 2 หลายเดือนก่อน

    On m'a jamais parler d'hypoparathyroidie avant mon opération

  • @maximesanchez7385
    @maximesanchez7385 5 หลายเดือนก่อน

    Excusez moi mais est ce que l insuffisance rénale se voit dans un scanner rénale ? Car pour ma.part je suis en insuffisance rénale stade 3 mais au scanner on a vu qu une petite sténose

  • @halimabenhora7512
    @halimabenhora7512 5 หลายเดือนก่อน

    Merci

  • @Lili-gh6lf
    @Lili-gh6lf 7 หลายเดือนก่อน

    Courage moi c'est hyperparathyroidie à 37 ans après ma dernière grossesse... Je suis en pleine examen des reins etc très dur à encaisser 😢

  • @hassinazahaf6439
    @hassinazahaf6439 7 หลายเดือนก่อน

    Moi j suis au stade modéré....j suis au régime depuis presque deux mois...

  • @hassinazahaf6439
    @hassinazahaf6439 7 หลายเดือนก่อน

    Merci pour ces explications simples...

  • @darkwolf5836
    @darkwolf5836 10 หลายเดือนก่อน

    J ai une hyperparathyroïdie je dois me faire retirer un adénome et j'apprende que cette situation m'arrive suite à l'intervention

  • @lydiaechevin2727
    @lydiaechevin2727 ปีที่แล้ว

    Merci pour toutex ces informations c'est clair et net..merci

  • @CarolineCOSTE-y4i
    @CarolineCOSTE-y4i ปีที่แล้ว

    Merci pour cette vidéo. Très courte peut-être pas assez précise mais qui au moins parle de cette maladie quelque peu orpheline. Je soyffre de cette maladie depuis 15 ans maintenant, suite à une thyroïdectomie totale. Personne ne comprends car personne ne voit. J'ai mal très souvent beaucoup de crampes dans les mains et les pieds mais aussi au visage, des fourmillements très souvent. Le calcium de synthèse ne me quitte pas.... Mais en ce moment c'est la fatigue et le mal de tête qui sont le plus pénible. Rien ne me soulage. On surveille mes reins et j'ai peur pour les années qui viennent. Je me sens faible et épuisée en permanence. Courage à tous. Sans réel traitement c'est votre persévérance qui vous tiendra debout.

  • @aghawa1
    @aghawa1 ปีที่แล้ว

    Dur dur

  • @nadiavictor6957
    @nadiavictor6957 ปีที่แล้ว

    Merci de tout cœur ❤

  • @christellenidercorn335
    @christellenidercorn335 ปีที่แล้ว

    Merci infiniment Laurence pour ce témoignage dans lequel tant d'entre nous se retrouvent. Le poids de cette maladie est bien représenté par les sacs, bagage que l'on porte

    • @laurenceaugustin-cheri3224
      @laurenceaugustin-cheri3224 ปีที่แล้ว

      Merci beaucoup pour ton commentaire Merci à vous tous et toutes de l asso pour tout ce que vous faites

  • @martinenotari9807
    @martinenotari9807 2 ปีที่แล้ว

    Merci vraiment pour cette information elle me servira a faire comprendre ce quelle est et ce qu'on ressent

  • @sali617
    @sali617 2 ปีที่แล้ว

    Merci à vous pour cette explication parfaite de la maladie

  • @belahcennaima1162
    @belahcennaima1162 2 ปีที่แล้ว

    Heureusement que vous avez des soutiens, j'ai la maladie et je combats seule dans un pays africains

  • @jevisavec3429
    @jevisavec3429 2 ปีที่แล้ว

    Et retrouvez ici : th-cam.com/video/2qY5TmyyI2Q/w-d-xo.html le lien d'un webinaire de 2 heures sur l'hypoparathyroïdie, avec les médecins de la Filière OSCAR et l'association hypoparaFrance

  • @virginieduval878
    @virginieduval878 2 ปีที่แล้ว

    Merci, merci infiniment pour cette vidéo, pour votre investissement et votre soutien. Elle est parfaite et tellement émouvante...

  • @christellenidercorn335
    @christellenidercorn335 2 ปีที่แล้ว

    Bravo pour cette vidéo qui est un formidable support pour faire comprendre ce qu'est cette maladie