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Une Personne Rare
เข้าร่วมเมื่อ 18 ก.พ. 2015
“Une Personne Rare” est une série de courts documentaires qui nous fait rencontrer des personnes atteintes de maladies rare.
Durant une journée complète, nous les suivons dans leur quotidien et découvrons leurs problèmes, mais également leurs personnalités originales et combatives…
Les maladies rares concernent plus d’1 personne sur 20 dans le monde !
Ce sont des maladies invalidantes, douloureuses, et évolutives, avec mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas…
La vocation de cette série est, par ces portraits, de faire prendre conscience de l’importance de ces maladies trop souvent ignorées, et de passer un message sur la différence et la tolérance…
Durant une journée complète, nous les suivons dans leur quotidien et découvrons leurs problèmes, mais également leurs personnalités originales et combatives…
Les maladies rares concernent plus d’1 personne sur 20 dans le monde !
Ce sont des maladies invalidantes, douloureuses, et évolutives, avec mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas…
La vocation de cette série est, par ces portraits, de faire prendre conscience de l’importance de ces maladies trop souvent ignorées, et de passer un message sur la différence et la tolérance…
Une personne rare - 1 jour avec Pierre, atteint de Myopathie FSH
« Je n’ai pas de vrai problème sinon ça… Alors faisons avec… »
Habitant au centre de Paris, Pierre est atteint d'une myopathie FSH, une maladie qui atrophie les muscles.
Malgré de grandes difficultés à se déplacer, il mène une vie particulièrement active, cumulant responsabilités professionnelles, vie familiale, bagarre avec son fils et soirées chez des amis !
Habitant au centre de Paris, Pierre est atteint d'une myopathie FSH, une maladie qui atrophie les muscles.
Malgré de grandes difficultés à se déplacer, il mène une vie particulièrement active, cumulant responsabilités professionnelles, vie familiale, bagarre avec son fils et soirées chez des amis !
มุมมอง: 786
วีดีโอ
Souvenirs du 27 juin avec Une Personne Rare
มุมมอง 549 ปีที่แล้ว
Merci à vous tous pour votre soutien, nous vous donnons rendez-vous à la rentrée pour la diffusion des premiers épisodes :)
2min avec Charly & l'ostéogenèse imparfaite
มุมมอง 1.7K9 ปีที่แล้ว
Rencontrez Charly entouré de toute sa famille et découvrez un peu plus sa maladie appelée aussi maladie des Os de Verre.
2min avec Emilie & la Dystonie
มุมมอง 16K9 ปีที่แล้ว
C'est depuis Barcelone, chez elle, qu'Emilie nous raconte sa maladie rare, la dystonie. Cette jeune femme pleine d'énergie, nous explique en quelques mots, comment elle a appris à vivre avec.
2min avec Pierre & la myopathie FSH
มุมมอง 2.9K9 ปีที่แล้ว
Depuis sa cuisine, Pierre nous donne un premier aperçu de sa vie et de sa maladie rare, la myopathie FSH. Nous avons besoin de vos dons pour faire exister cette série : fr.ulule.com/unepersonnerare/
2min avec Jean-Luc & l'Alcaptonurie
มุมมอง 4999 ปีที่แล้ว
C'est le moment de votre première rencontre avec Jean-Luc, depuis chez lui, en Belgique ! Et pour le découvrir dans l'un des premiers épisodes, soutenez-la série par ici : fr.ulule.com/unepersonnerare/
Une Personne Rare a besoin de VOTRE soutien
มุมมอง 6159 ปีที่แล้ว
Igor Pejic, auteur-réalisateur, présente la série documentaire "Une Personne rare" à l'occasion du lancement de la campagne de collecte organisée pour financer les quatre premiers épisodes
On vous le demande : C'est quoi une personne rare ?
มุมมอง 13K9 ปีที่แล้ว
Si on vous dit "Une Personne Rare".. Qu'est ce que cela vous inspire ? A qui pensez-vous ? La série de courts documentaires Une Personne Rare à vocation à vous présenter de vraies personnes rares ! RDV sur Facebook : UnePersonneRare
On vous le demande : Vous faites quoi le 28 février ?
มุมมอง 1.1K9 ปีที่แล้ว
A l'occasion de la 8e Journée internationale des maladies rares l'équipe de la série Une Personne Rare est allée à la rencontre des passants pour leur demander ce qu'ils avaient prévu ce 28 février 2015
Je comprends très bien, je souffre d'une moypatie génétique d'origine tardive très difficile de marcher monté quelques marches d'escaliers et grosse fatigue musculaire c'est pas facile tout les jours
Bonjour. Je suis atteinte également de myopathie est FSH de type 2. J'aurai bientôt 60 ans et j'ai été diagnostiquée seulement en avril 2022 l'une de mes soeurs est également atteinte.
Pour finir totalement et définitivement avec vos problèmes du VIH/SIDA, la Myopathie, érectile et diabètes, l'anomie Contacter le Dr sur appel +22962062392(WhatsApp)
Je suis atteint de dystonie généralisé DYT1 et j’ai 15ans en se moment c pas le top mais bon je me bat depuis 7 ans y’a pas de raison que j’arrête maintenant
C'est quoi tes membres atteints
@@123lalgerina tout le corps
@@ctl_zwerk1700 OK, moi c'est les membres supérieurs , les mains, les bras et le coup
@@123lalgerina bonne courage
@@ctl_zwerk1700 bon courage a toi aussi, ne t'en fait pas tu es jeune si tu prends un bon traitement et plus tout ce qui est kiné...tes symptômes vont s'atténuer avec le temps. Je te parle par expérience. Ma dystonie a commencé a l'âge de 11 ans et j'en ai 33. J'ai quand même réussit a être heureuse et j'ai atteint mes objectifs. Je te souhaite la même chose.
Slt je suis atteinte de la myopathie fsh fascio scapulo humérale j aimerai bien aller en france 212655360895
Mon fils unique a cette pathologie je suis bouleversé ici chez la prise en charge est difficile comment dois je m'en sortir?
🐍👩🏿👩🏿
L'oiseau rare est dans le paradis. Nulle n est parfait sauf dieu soiyez vous même. C'est tout
2:05 Elle passe bien
bravo et merci pour votre témoignage, ma mère est atteinte de la même maladie ...
Bonjour ma belle j’ai aussi la même maladie que toi au niveau des mains je peux pas écrire dis moi est ce que toi aussi sa a touché ta mâchoire j’ai du mal à mastiqué les aliments parce que j’ai ma langue qui sors toute seule ils me font des injections de toxines botulique est ce qu’avec l’opération sa t’a aidé au niveau de ca ? Merci ma belle
Et ta langue elle sort tout le temps ou que quand tu mastique
une super hero
Moi je calcule toujour les jours de lovulation mai je tombe pas onsente
c'est pas un fake?
Non ça existe
une personne rare est un individus qui a la capicité et la volonté d'accomplir ces rêves repondant a des principes et interets singulier, exemplaire et allocentrique. en gros un gars heureux qui rend les autres heureux! :D
Merci pour ta vidéo j'ai un peu la même dystonie que toi et prochainement je vais faire l électro stimulation
Quelqu'un qui ne possède pas internet déjà pour commencer...
Quel qu'un qui vu avec simplement et qui est heureux dans sa vie
une personne rare c'est celui qui garde sa virginité jusqu'au mariage et qui est honnête et sincère...
Marwane Diallo puceau
être puceau c'est pas du tout un probleme
La virginité ne veut rien dire ^^
سلام عليكم . معكم امين من المغرب عمري 25 عندي ضمور عضلات myepathes. عشت نفس صناريو لي تتعسشوا بضبط مقيم في المغرب الدار البيضاء . لي شرف بمعرفتك و اتواصل معك واستفيد من خبرتك و مهاراتك و تكون بيننا صداق قوية . رقم هاتفي .. 212693526593
Très bonne vidéo
+Puhady Denzel Merci !
C'est marrant on a un peu le même parcours :)Bonne continuation, Carole.
je suis également atteinte ainsi qu ma fille d'une maladie RARE , la Neurofibromatose... si vous avez besoin liliplt@yahoo;fr