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PLEMaRa - CHU de Lille
เข้าร่วมเมื่อ 30 พ.ค. 2022
La Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares (PLEMaRa) a été créée en 2020 pour être un maillon complémentaire en matière de prise en charge des maladies rares au CHU de Lille.
Ses objectifs sont d’accompagner et orienter les patients, de renforcer les liens entre les différents acteurs régionaux, de créer une synergie maladies rares avec la médecine de ville et d'améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares. L’équipe est joignable via la ligne directe 03.20.44.61.97 ou par mail plemara@chu-lille.fr.
Ses objectifs sont d’accompagner et orienter les patients, de renforcer les liens entre les différents acteurs régionaux, de créer une synergie maladies rares avec la médecine de ville et d'améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares. L’équipe est joignable via la ligne directe 03.20.44.61.97 ou par mail plemara@chu-lille.fr.
Webinaire - Troubles de l'alimentation des enfants porteurs d'une maladie rare abdomino-thoracique
Comment les repérer, les prévenir et les prendre
en charge ?
Retrouvez les différentes intervenants de ce webinaire :
Dominique GUIMBER, Pédiatre CRMR MaRDI
Audrey LECOUFLE, Orthophoniste CRMR CRACMO
Audrey VAN MALLEGHEM, Diététicienne CRMR MaRDi
en charge ?
Retrouvez les différentes intervenants de ce webinaire :
Dominique GUIMBER, Pédiatre CRMR MaRDI
Audrey LECOUFLE, Orthophoniste CRMR CRACMO
Audrey VAN MALLEGHEM, Diététicienne CRMR MaRDi
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วีดีโอ
Le syndrome de Sjogren en 3 questions
มุมมอง 5393 หลายเดือนก่อน
Dans cette vidéo, le Pr Eric Hachulla et le Dr Julien Bouleau nous expliquent en détail le syndrome de Sjögren, en abordant ses causes et conséquences, ses traitements, ainsi que ses impacts sur la santé oculaire.
Webinaire - Reconnaître et traiter le syndrome de Sjögren en 2024
มุมมอง 1.8K4 หลายเดือนก่อน
Retrouvez les différentes interventions de ce webinaire : - Le syndrome de Sjögren : aspects cliniques et prise en charge Pr Eric Hachulla, Coordonnateur de la Filière FAI2R - CHU de Lille - Atteinte oculaire du syndrome Dr Julien Bouleau, Médecin ophtalmologue - CHU de LIlle
![[replay] Table ronde - JIMR de Lille - 09.03.24](http://i.ytimg.com/vi/h3hL-MA8ZOw/mqdefault.jpg)
[replay] Table ronde - JIMR de Lille - 09.03.24
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Cette année, la Journée internationale des maladies rares lilloise s'est déroulée le samedi 9 mars. Durant la table ronde, de nombreux professionnels de santé ont répondu aux questions sur le thème de " Activité physique, sport et handicap" Un événement organisé par PLEMaRa et soutenu par le CHU de Lille, les Filières de Santé FAI2r, FIMATHO, MHEMO et les Centres Maladies Rares des Hauts-de-Fra...
Journée Internationale Maladies Rares de Lille - 2024
มุมมอง 2265 หลายเดือนก่อน
Retrouvez une rétrospective de la JIMR de Lille, organisée par PLEMaRa le 9 mars 2024 au Btwin village de Lille.
Webinaire "L'Education thérapeutique du patient dans les Maladies Rares"
มุมมอง 3366 หลายเดือนก่อน
Retrouvez les différentes interventions de ce webinaire : - L’ETP, un accompagnement pour mieux gérer sa maladie chronique - Les programmes au CHU de Lille - Question/Réponse
Le dépistage néonatal, quelles perspectives ?
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Dans cette vidéo, le Dr Karine Mention du @CHU_Lille revient sur le dépistage néonatal, ses avancées majeures de 2023 et ses perspectives d'avenir.
Webinaire - Traitements actuels et futurs du lupus systémique
มุมมอง 1.4Kปีที่แล้ว
Retrouvez les différentes interventions de ce webinaire : - Les nouvelles pistes thérapeutiques - Les traitements standards - Question/Réponse
![[replay] Table ronde - JIMR de Lille - 11.03.23](/img/n.gif)
[replay] Table ronde - JIMR de Lille - 11.03.23
มุมมอง 213ปีที่แล้ว
Cette année, la Journée internationale des maladies rares lilloise s'est déroulée le samedi 11 mars. Durant la table ronde, de nombreux professionnels de santé ont répondu aux questions sur le thème de " Moi, patient acteur de son parcours de soins" Un événement organisé par PLEMaRa et soutenu par le CHU de Lille, le Filières de Santé FAI2r, FIMATHO, MHEMO et les Centres Maladies Rares des Haut...
Webinaire - Le Purpura Thrombopénique Idiopathique
มุมมอง 1.3Kปีที่แล้ว
Retrouvez les différentes interventions de ce webinaire :
Webinaire - Les porphyries aiguës
มุมมอง 530ปีที่แล้ว
Retrouvez les différentes interventions de ce webinaire :
Amyloses à transthyrétine - du diagnostic aux traitements
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Retrouvez les différentes interventions de ce webinaire : O:O6 Introduction 1:50 L'amylose : Quand y penser ? Comment en faire le diagnostique ? 21:26 Au cœur de l'amylose 45:07 Traitements des amyloses à transthyrétine 57:40 Questions/Réponses
Webinaire PLEmaRa - Maladies héréditaires du métabolisme à manifestations neuro-psychiques
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Retrouvez les différentes interventions de ce webinaire : Maladies métaboliques, manifestation cognitives et psychiatriques Actualités sur la maladie de Wilson, affection à manifestation polymorphe Les manifestations neuropsychiatriques révélatrices des maladies métaboliques
Webinaire PLEMara - Présentation de la Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares
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Webinaire PLEMaRa- la révolution génétique pour les maladies rares
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Retrouvez les différentes interventions de ce webinaires : Qu’attendre des nouvelles technologies pour le diagnostique des maladies rares Comment l’assistant de prescription génétique peut vous aider ? Aspects éthiques liés aux analyses génétiques
PLEMaRa- A la rencontre des partenaires nationaux engagés dans la prise en charge des maladies rares
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Webinaire PLEMaRa - Covid 19 : maladies rares et vie quotidienne
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