วีดีโอ

Je n'ai jamais suivi de traitement ☺️ juste l'oxygène et l'imiject si vraiment je tiens plus, mais je m'en suis rarement servi

Merci 🙏

"mais je suis rebuté par l'autonomie et la faiblesse de charge sur borne publique" : sur ma SR/F 2022, je fais entre 200 et 250 km par charge pleine, et sur borne publique (et chez moi) je charge à 6,6 kW. A l'instant où j'écris ces lignes, d'après le tableau de bord de ma moto, je suis à 34% de batterie, je charge à 6,6 kW, il me faut "juste" 1h38 pour atteindre les 100% Et si j'avais un rapid charger supplémentaire, je diviserais ce temps par 2. Il est 21h38, même si je chargeais qu'à 2kW, demain matin au réveil, ma moto sera pleine ☺️

Bon courage... 💪

ça peut arriver je pense, mais perso je ne l'ai pas vécu

De rien et merci

Non, c’est une histoire de norme. Et non il ne faut pas 2 cables, je l’explique dans la vidéo.

Bonjour, Je t’invite à re-visionner ma vidéo car j’y explique justement que je ne préconise pas forcément de se focaliser sur la vitesse et les tours minutes ;-)

Et c'est rien, j'arrive à les tenir ~10.000 km ☺️ Ca va avec la faible consommation : je ne tire pas dessus comme un bourrin, j'accélère progressivement mais surtout je conserve la cadence, j'essaye de ne jamais toucher à mes freins. C'est ainsi que j'ai appris "l'enroulage" qui m'a permit d'économiser pneus et carburant tout en étant très difficile à suivre pour mes collègues ☺️ Et ce, quelque soit le type de moto. Et depuis que je roule en électrique, je suis encore plus performant grâce au couple qui ridiculise n'importe quel 2 roues tout en ayant une autonomie encore meilleure qu'en thermique, tout ça grâce à cette méthode d'enroulage :)

Courage à lui...

🙏

Bon courage… Concernant l’AFCAVF, c’est une association qui est gérée par des personnes atteints de cette maladie également, de mémoire l’adhésion n’est vraiment pas chère, et l’association m’a permit d’être mis en relation avec des personnes de ma ville souffrant de la même maladie, cela m’a été très bénéfique pour pouvoir discuter avec d’autres personnes souffrant d’AVF. Seule une personne souffrant d’AVF peut réellement comprendre une autre personne souffrant d’AVF ;-) Libre à toi de les contacter !

@@AdopteUnMotard MERCI POUR VOS CONSEILS ET SYMPATHIE ET IL EST CLAIR QU'IL FAUT QUE JE ME FASSE "AIDER" D'UNE MANIÈRE OU D'UNE AUTRE, MAIS MERCI SINCÉREMENT ET BONNE CONTINUATION !... Ha oui, j'ai 54ans, veuf et séparé de la mère de ma fille, j'ai tout "GÂCHÉ" ET JE VOIS PAS OU PLUS MON INTÉRÊT A "RESTER ICI", SANS VOULOIR HEURTER QUI QUE CE SOIT ET DÉSOLÉ SI JE VOUS "BLESSE" OU "DÉSOLE" MAIS SI C'EST LE CAS, C'ÉTAIT PAS VOLONTAIREMENT, CROYEZ-BIEN !!!...

@@AdopteUnMotard en tout cas, je compte aller voir l'association que vous me proposez et navré de vous écrire, ENCORE, mais pardon je ne trouve personne prête à m'écouter et surtout me comprendre car depuis très jeune, j'étais le "Grand" de l'école par la Taille, tandis que maintenant c'est +ou- la norme, alors que dans les années 1970, il y avait 1ou2 Grands MAXI, du coup j'ai entendu je ne sais le nombre de fois : - Ho il est "Grand" il encaissera! Alors que non, j'ai autant mal qu'un autre!! Ayant perdu Ma FEMME dans des conditions "horribles" que SINCÉREMENT je pensais que les "Douleurs à l'âme" prenaient le dessus en rapport avec le corps puis pendant presque 30ans on m'a diagnostiqué de la sinusite aux diverses migraines et même des délais à savoir que "j'allais mourir" dans 3mois puis non, puis 1an et puis non encore et un bon nombre de fois!!l Bon "Adopte1motard", je vous remercie et je pense que vous devez en avoir, peut-être, assez de mes turpitudes mais "je ne sais pas comment faire pour continuer à rester ici", car sincèrement la dernière décennie, je n'ai fait que "STAGNER" et en faisant le "BILAN" de ces 10 dernières années, il est bien trop "Négatif" pour vouloir encore me battre, puis comme écrit, je suis veuf de ma PREMIÈRE FEMME QUE J'AIME ENCORE et j'ai "Tenté de refaire ma vie" avec "la Pression des Copines et Copins" avec de sacrés arguments mais, hélas cette dernière, disait "Je T'AIME comme on ouvre un paquet de chips!". Donc TROMPÉ je fus et Ma FILLE UNIQUE Nina, ne me déteste pas et déclare et écrit M'AIMER, sauf "Qu'elle ne désire pas me voir pour garder une bonne image de son Père encore vaillant"! Je ne peux lui en vouloir car déjà JE L'AIME et du coup "J'en souffre" et, pardon pour ce qui suit mais j'en suis ou été au point de attiser moi-même ma PEINE telles des bûches dans une cheminée et sincèrement vous qui êtes dans les "Arts Martiaux" vous avez le mental et j'ai fait "Un PEU" de Lutte "libre ou Grèco" donc mon manque de point de gravité n'existant plus, j'ai même "PERDU" cela! Bon je cesse là, en souhaitant que vous ne commenciez pas à en avoir assez mais je vous suis "redevable" pour votre VIDÉO et vos retours, cela m'a fait du bien donc encore bien le MERCI!! Ciao et "Bonne ROUTE"!...👍🏍

Exact 👍

🤟

Je ne comprends pas le sens de cette question, car au contraire, je considère que mon ostéo est celui qui m'a le plus aidé...

Courage... 🙏

Je suis d'accord avec toi sur le principe, mais dans les faits, je n'ai jamais vu de dégradation des cables de recharge (quand il y en a) au même titre que je n'ai jamais vu de dégradation des tuyaux de pompe à essence ☺️

l'essai date pas mal, mais de mémoire, non, ça va

C’était mes débuts 😅

th-cam.com/video/49YmM8ormfU/w-d-xo.html

Pareil ;-) Bon courage !

Merci à toi, car tu le montres aussi 🙏 Force et courage à toi collègue !

👍

Yes, j'suis sur Lorgues :-) Quelle Zero tu as ? (Moi aussi je suis musicien : th-cam.com/video/9jKMQFNZ970/w-d-xo.html ☺️)

@@AdopteUnMotard j'ai reconnu trans en Provence carrefour etc. Au plaisir pour une balade 👍

@@AdopteUnMotard désolé j'avais pas vu le commentaire totalement. Alors pour le moment j'ai la zéro s. Je la récupère aujourd'hui. Je passe le permis moto j'ai eu mon code la semaine dernière. Pour l'instant j'ai que le permis b et la formation 125

Courage à toi 💪

Merci à toi 👍

🙏

?

Au moins le diag est posé… Bon courage à toi 🙏 Si envie/besoin de parler, hésite pas : schinze@gmail.com

IDEM POUR VOUS!! UN CONCERNÉ.

Merci !!

1m70

Si ça peut te rassurer, ça me le fait aussi l'endormissement : généralement, c'est mon corps, qui après avoir dépensé toute son énergie à lutter contre la douleur, qui "dépose les armes" et profite du "sommeil du juste". Courage à toi !

You're welcome :)

Orangina fraise, et ça s'appelle un "coucher de soleil" ;-) Bienvenu dans la secte !

Ravi de t'avoir aidé !

Merci !

Dans le doute, va voir un neurologue

@@AdopteUnMotard j'y suis allé voir il m'a dit que j'avais une nevralgie faciale mais je crois que c'est à peu près la même chose

Par curiosité, j'ai demandé à Gemini : Différences entre la névralgie faciale et l'algie vasculaire de la face : Névralgie faciale (NF): Type de douleur: Douleur aiguë, lancinante, électrique, de courte durée (quelques secondes à deux minutes). Localisation: Unilatérale, le long du trajet du nerf trijumeau (front, joue, menton). Facteurs déclenchants: Froid, toucher le visage, mastication. Fréquence des crises: Variable, peut être constante ou paroxystique. Traitement: Médicaments antiépileptiques, antispasmodiques, intervention chirurgicale. Algie vasculaire de la face (AVF): Type de douleur: Douleur intense, brûlante, lancinante, unilatérale, orbitaire et temporale. Symptômes associés: Rougeur oculaire, larmoiement, écoulement nasal, congestion nasale, ptosis (paupière tombante). Durée des crises: 30 minutes à 3 heures. Fréquence des crises: Groupées en périodes ("clusters") de plusieurs semaines, suivies de périodes de rémission. Facteurs déclenchants: Alcool, tabac, changements hormonaux, manque de sommeil. Traitement: Triptans, oxygénothérapie, lithium, vérapamil. Points clés de différenciation: La NF est une douleur aiguë et brève, tandis que l'AVF est une douleur intense et durable. La NF affecte le trajet du nerf trijumeau, tandis que l'AVF est orbitaire et temporale. La NF peut être constante ou paroxystique, tandis que l'AVF se présente en "clusters". Les traitements diffèrent pour chaque affection.

@@AdopteUnMotard merci beaucoup pour les recherches que tu as fait effectivement des fois j'ai des douleurs très bref comme un coup de poignard dans l'œil et parfois c'est une douleur plus lancinante dans la joue dans la nuque et comme si on écrase mon l'œil et des fois j'ai un œil qui pleure et qui est rouge mais ça je pense que c'est à cause de la douleur. Mais bon c'est vraiment très chiant aussi...

@@AdopteUnMotard mais du coup quand tu as cette maladie ça veut dire qu'elle peut s'arrêter à tout moment et que ta vie peut redevenir normal ?

J’ai aussi un bruit chelou quand je passe en mode pluie mais sinon RAS. Si ce n’est ces *$£ù%: de disques de *mù//;$ù qui rendent chèvre tout le monde…

On doit pouvoir les changer, je suppose. (Oui, moi aussi la mécanique, c’est pas mon truc)

Merci à toi 👍

@@AdopteUnMotard tu as toujours ta moto ..? Si oui ça donne quoi .. maintenant ? Merci pour ta réponse 😉

La SR/F de cette vidéo a terminé sa vie en faisant un calin à grande vitesse à un sanglier... Une fois l'assurance m'ayant remboursé, en m'autorisant un budget avec rallonge allant jusqu'à 20K€, j'ai pesé le pour et le contre, et finalement, j'ai choisi de m'acheter... Une SR/F 😅 Toutefois, j'ai acheté une version 2022 full option (notamment avec les extensions de capacité de charge et de batterie supplémentaires) qui me permet désormais d'affirmer que mon essai interactif n'était pas optimal : je parcours environ 200~250 avec une charge complète, même en hiver, ou en me faisant plaisir. Idéalement, faudrait que je retourne l'essai interactif, mais j'ai la flemme, c'était un taf de dingue de pondre ces vidéos 😅

Désolé pour ton ancienne bécane.... C'est éventuellement celle que je prendrais ou pourquoi pas la nouvelle Dsr X... Après je te comprends j'ai arrêté de faire des vidéos aussi car c'est trop prenant ! 😉. J'aime bien le trail...dsr x mais un petit mode sportif pourquoi pas...! 😎

Un de ces 4, je referais des vidéos sur la bécane, mais pour le moment, mes projets vidéos sont tout autre... 👉 th-cam.com/video/ZJKHkwURIAs/w-d-xo.html

Arg... Courage... Et t'as réussi à trouver ce qui te soulage ? Imiject ? Oxygène ? Autre ?

Courage...

Merci pour ton commentaire, tu n'es pas le seul.... On compatit... Force et courage à toi 🙏

Bonjour pardon de "m'immiscer" ainsi à votre commentaire mais pendant un bon moment, j'ai crû que c'était moi qui avait rédigé ce commentaire qui est comme un "Doublon" mais comme vous je souffre, c'est stupide à écrire, peut-être est-ce "Maslovien", le fait de ne "plus être le seul" à en pâtir mais non par "sadisme", mais plus le fait "d'appartenir à un groupe", c'est pour cela "Maslow et sa pyramide"!! Bon COURAGE et FORCE et vous pouvez croire en toute sérénité à votre compassion!!(j'écris d'un jet, donc sorry pour la construction de mon comm.!) Ciao !...

Exactement !

Quand j’ai fais les mesures, ma batterie était défectueuse : depuis que j’ai ma nouvelle SR/F, j’ai pu vérifier : une recharge domestique (en 3 kW) prend bien ~4h. Toutefois, chez moi j’ai une borne triphasé, donc je charge à 6 kW. D’un autre côté, je n’ai jamais besoin de recharger 0->100%, donc je ne saurais pas te donner une idée du temps. Il est extrêmement rare que je consomme plus de ~50% de batterie sur une journée complète… Donc je ne fais que des recharges « complémentaires », jamais des « pleines »

Bon courage... Déjà que j'endo ça doit être dur à vivre, je n'ose imaginer couplé à l'AVF... Profite pleinement de tes périodes d'accalmie, et si je peux te suggérer un "travail" : note sur un agenda tes crises : le jour, l'heure, la durée, l'intensité. Au bout de quelques "périodes" (vu que tu sembles épisodique), tu identifieras peut-être une corrélation entre tes périodes de crise et des changement significatifs dans ta vie. Je te dis ça, car j'ai pu identifier que mes périodes d'AVF ont toujours précédé des changements majeurs dans ma vie. Et en extrapolant, je me suis rendu compte que mes périodes de crises se déclenchaient quand je n'étais pas "là où je suis sensé être", dans le sens "chemin de vie". Plus je m'écartais de mon chemin de vie, plus l'AVF était virulente, et plus je revenais "sur le droit chemin", plus elle me laissait tranquille... Si j'ai un conseil à te donner : n'ai pas peur d'elle. Elle ne te tueras pas. Plus je me bats contre elle, plus les coups qu'elle me porte sont violents. Pour qu'un combat ai lieu, il faut 2 combattants. Si l'AVF n'a personne à combattre... A méditer... Courage !!

Merci pour ta réponse, je ne m'attendais pas à avoir une réponse aussi rapide de ta part, du coup je viens seulement de voir ton message. Et je suis sonnée par les crises.. j'en ai eu deux énormes au boulot aujourd'hui, heureusement je vois le neuro demain je pourrais lui en parler .. Merci pour ton réconfort et tes mots, vraiment, ça me donne du courage et l'espoir pour la suite. Je me sens effrayée par ma situation et j'ai peur que ça devienne chronique .. depuis hier je suis angoissée ++ et comme tu dis quelque part ça a dû provoqué l'AVF. Tes mots calment pour ce soir en tout cas. J'espère que toi ça va aujourd'hui car tes vidéos dates sur ce sujet depuis un temps. Merci encore pour ton témoignage 🙏

Tu n'es pas seule, collègue de souffrance, tu n'es pas seule... Si tu veux, on peut continuer cette conversation en privé, ça fait du bien de vider son sac auprès d'un(e) inconnu(e) qui sait ce qu'on vit... Envoie moi un mail : ScHinZe@gmail.com et j'essaierais de t'aider 🙏

Bon courage... Pareil, la bête est de retour depuis ~2 mois... Je compatis...

@@AdopteUnMotard bon courage à vous aussi

🙏 🥳

MDR j'adore ^^

On en parlait hier avec ma copine justement... Après 2 ans de pause, la bête est de retour depuis 3 semaines... J'en profite pour placer un énorme BIG UP à SOS Oxygène qui sont venus me ravitailler sur mon lieu de vacances au fin fond des Cévennes 🙏

Yes ! Bah on a qu'à aller se prendre un café un de ces 4 :-)