วีดีโอ

Děkuji za tento rozhovor.

Taky mám a doktoři na Vás totálně prdí je to smutné

To je bonus jak divá sviňa, že nie je nebezpečný z hľadiska deformit atď. Na jednej strane je to strašne fajn a na strane druhej, človek s fibromyalgiou je z hľadiska plnohodnotnosti zivota posranym na vrch, ako sa hovorí. Pretože množstvo ochorení sa dá liečiť a vyliečiť, alebo aspoň minimalizovat príznaky atď. Fibromyalgik si ide na vlne bolesti, únavy, vyčerpania, nekvalitného spánku non-stop, čo mu spúšťa úzkostné stavy a ako odmenou za to mu je zo strany lekárov pohľad cez prsty. Kopec negatívnych zážitkov, kým vôbec a ak vôbec určia diagnózu. A hej....no.... potešiteľné konštatovanie, že sa na to neumiera....to je super. Aj ked limity, ktoré toto ochorenie prináša na dlžke a kvalite života veru nepridajú.

Děkuji za velmi poučné video.

Vřelé poděkování paní doktorce.Po několika letech návštěv u mé revmatolozky jsem neslyšela tolik informací jako pri tomto videu. Velmi poučné a výstižné.

Proč mluví cesky? Slovenština by byla lepší

Dobrý den, prosím o doporučení reumatologa co zná fibromyalgii. 10 let mám příznaky vč.bodů. + tres. Děkuji

Mam ohromnu doktorku onicom

Březovník česká houba na břízách říká se ,že je to český ženšen. Máte s tím zkušenosti?děkuji Andrea

Dobrý večer ,léčím se na FM už 3 roky ,bolesti neskutečné,nespavost ,nervozita ,výpadek slov ,zapomínání ,neklidné nohy mám všech 18 bodů a víc . Už nevím co je to smát nebo mluvit řešit něco ,mám v sobě tmu mám deprese už 3 měsíce marodím ,autem se bojím jezdit jako spolujezdec mám strach ze všeho ,léky mám .ale nepomáhají 😢😢tak abych řekla juu dnes mj je fajn 😢mám 3 děti dva dospělí a jednu malou 7 letou cacorku nemám na ni sílu ale musím se překonávat ,😢😢😢to mě mrzí nejvíc 😢😢😢😢😢 jsme k ničemu 😢

Takže závěr,každá dobrá rada nad zlato 👎.Navštivte odbornou pomoc,parového terapeuta,sexuologa atd.Lehko se to řekne,hůř provede.Mluvim z vlastní zkušenosti. Záleží asi opravdu na povaze partnera,buď opravdu chce druhému pomoci nebo ne,většinou ne,tím pádem nám pacientům s RA zbývá onanie.

Otázka: Mám artrózu, syndrom neklidných nohou, Raynaudův syndrom a problémy s páteří. Může být příčinou mé bolesti fibromyalgie, i když krevní testy nic neukazují? Lékař tvrdí, že bolesti souvisejí s artrózou, ale já mám bolesti hlavně ve svalech. Je možné, že mám fibromyalgii? Odpověď: Pokud je dominující bolest ve svalech, nelze vyloučit, že můžete mít fibromyalgii. Ovšem i při běžné artróze se bolest může přenášet do sousedních tkání včetně svalů, svalových úponů apod. Na druhé straně například při artróze kyčle může bolet koleno. A v neposlední řadě u běžné artrózy ale i při funkčních bolestech páteře se projevují určité fibromyalgické rysy, i když pacient nesplní kritéria pro diagnózu FM.

Otázka: Co znamená nové zařazení fibromyalgie v mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN)? Může toto zařazení pomoci lépe odlišit fibromyalgii od jiných bolestivých stavů a etablovat ji jako samostatnou diagnózu? Odpověď: V naší fakultní nemocnici zatím novou verzi MKN-11 nepoužíváme, ale v mezinárodních odborných kruzích nová klasifikace fibromyalgie vyvolala žhavou diskuzi. Principiálně je asi správné, že byla FM zařazena mezi chronické primární bolestivé stavy, protože to respektuje aktuální pohled na FM jako na poruchu regulace bolesti na úrovni centrálního nervového systému. Toto nové zařazení prosadili zejména algeziologové (tj. specialisté na léčbu bolesti). V současné době se diskutuje, zda by o fibromyalgii neměli pečovat především neurologové (právě kvůli změnám v nervovém systému). Z praktického hlediska je ale užitečné komplikované pacienty nechat léčit algeziology, kteří mají nejvíce zkušeností a možností, jak léčit chronické bolestivé stavy. I nadále trvá doporučení spolupráce vícero odborníků, pokud to vyžaduje široká pestrost příznaků (revmatolog, neurolog, psychiatr nebo psycholog, fyzioterapeut).

Otázka: Jak postupovat s fyzioterapií, když mám obě onemocnění (ME/CFS a FM)? Fyzioterapie obvykle pomáhá u FM, ale kombinace s ME/CFS může zhoršovat výsledky. Jak přistupovat k léčbě, když mám intoleranci zátěže kvůli ME/CFS? Odpověď: Nejsem schopen dát všeobecně platné doporučení, které sedí všem pacientů. Jako neexistuje jedna magická pilulka pro tyto syndromy, tak není jeden zaručený fyzioterapeutický postup. Zásadní je individualizovaný přístup, postupně a opatrně zkoušet, co konkrétnímu pacientovi vyhovuje a přináší úlevu.

Otázka: Jsou ME/CFS a fibromyalgie to samé onemocnění? Dříve se na ně tak nahlíželo, jen s tím, že u jednoho převládá únava a u druhého bolest. Dnes ale víme, že diagnostická kritéria a biologické markery se liší. Jak tedy správně rozlišit léčbu těchto dvou nemocí, zvláště když se vyskytují obě najednou? Odpověď: V první řadě je nutné zdůraznit, že náhled na ME/CFS a FM se stále vyvíjí a musíme je stále (přes letitý výzkum) brát jako tzv. pracovní koncepce. Oba syndromy spadají do stejného spektra onemocnění, jejich projevy jsou velmi podobné a oba syndromy se mohou dokonce překrývat u jednoho pacienta. Obecné principy léčby jsou shodné u FM i ME/CFS, u obou syndromů se klade důraz na léčbu šitou na míru pro konkrétního pacienta (tj. případná volba léku závisí na tom, který příznak je nejvíce obtěžující nebo nejvíce intenzivní).

Otázka:Jaký režim dodržovat, pokud mám zároveň ME/CFS a fibromyalgii (FM)? U ME/CFS se doporučuje hlavně odpočinek a "poslouchání těla", ale u FM je naopak doporučeno cvičení a postupné zvyšování zátěže, i přes bolest. Jak to zkombinovat? Odpověď: I u ME/CFS hraje pohybová aktivita důležitou roli, ale je nutné jí individuálně a opatrně nastavit, aby pacient nebyl přetížen a neměl výrazné zhoršení únavy a ostatních příznaků po zátěži.

Oprava drobné chyby v grafice na konci videa. Relaps je období, kdy se příznaky onemocnění zhoršují či vracejí po období remise nebo stabilizace.

P. docent mluví o komunikaci mezi lékařem a pacientem - ta chybí, vyšetření krve v RÚ není důkladné a myslím v případě autoimunitního onemocnění by bylo důležité spolupracovat s imunologem, i při hlášení dalších nežádoucím příznaků - teploty, zimnice, dýchání se stejně postup revmatologa nemění...bohužel. Až zkušený imunolog v mém případě po rozsáhlých krevních testech zjistil k lupusu i sekundární antifosfolipidový syndrom. Správné nastavení antimalarik a zbytek protizánětlivých léků volně v prodeji jsem dokoupila, po 20 letech výrazná úleva. Bohužel mých 20 let produktivního těžkého života bez správné diagnózy je pryč.

Dobrý den ,nemáte pravdu s biologickou léčbou. Trpím těmito onemocněními a již dvakráte mi zamítli bioléčbu. Poprvé mi řekli, že nesplňuji podmínky a podruhé mně ani lékař neviděl,jen si přečetl jeden papír od obvodní lékařky a jen mi zavolal že nesplňuji, i když jsem mu říkal že mám velmi velké bolesti a obrovské zhoršení stavu.

Myslím, že to vyšetření vám jako pacientovi asi příliš neřekne. 6:43 Taže paciente mlč, o nic se nezajímej, na nic se neptej, hlavně polykej tabletky, které nefungují a mají bambilión nežádoucích účinků.

V Praze objednání na donzometrické vyšetření za 4 měsíce.Škoda že paní Mudr nekomentoval pacienty kteří mají alergii na laktózu a výrobky bez laktózy bohužel neobsahují téměř žádný vápník tak že spousta těchto lidí se odvážní na což vás žádný lékař neupozorní.To se dozvíte až když vám zjistí osteoporozu.

Nádherný popis

Po něm mi bylo šíleně zle 🥺

Frumos 🙏👍

Pěkně to vysvetlila,mám lupenku 62 let,psoriatickou artritidu taky desítky let,lázně jsem neměla,mám pouze masti,léky odmítám,mám alergie a zničeny žaludek,na bio nedosahnu,a obvodní nedoporučuje,co se mnou?

Děkuji za skvělý výklad :)

Pěkné, jsem vděčný za každou informací. Děkuji

Mám artrozu kloubu drobných v rukou... ortoped chce operaci, umělcích drobných kloubů.v prstech hned za nehtem...jsou bolestivé drobné klouby.operace kloubů rukou kloubů drobných,by byli nepohyblivé.... můžete mi prosím poradit co dělat.

Dobrý den, nově mám na léčbu psoriázy a psoriatické revmat. od kožního lékaře nasazen metotrexát v dávce 10 mg 1x týdně. Vzhledem k bolestem kloubů jsem nucena užívat i analgetika . Jen nevím jaká jsou v této situaci obecně bezpečná . děkuji

dakujem

Moc děkujeme ❤

Hezky vysvětleno.Paní docentka moc příjemná.

Za tato videa jsem velmi vděčná. Žádný specialista nemá ani při nejlepší váli tolik času, aby mohl každému pacientovi všechno tak podrobně vysvětlit. Dověděla jsem se z nich od paní docentky hodně užitečného. Považuji to od RevmaLigy za skvělý užitečný počin. Těším se na případné další díly. Děkuji.

hezké a užitečné, děkuji

Vedlejší účinky léku MTX jsou daleko závažnější, než bylo řečeno. Manžel silné zhoršení dýchání, kdy se musel lék vysadit a přes 2 měsíce trvalo, než se dýchání zlepšilo.

Pěkný, ale krátký, rád bych delší videa s neotřelým, jadrným a příjemně ironickým humorem těchto pánů.

Od 13let mám lokalizovanou sklerodermii na ruce (morphea) .. asi to je trochu si podobné .. ale během těch 10let se ve spoustě těch příznaků od brnění rukou přes bolest a časté angíny až po nějaké intolerance. vidím.. ..děkuju za video

Proč právě tyto cviky?

Děkuji moc, zodpověděli jste mi spoustu otázek, které mi ležely na mysli. Díky díky

Informace od paní doktorky :) Při dlouhodobé léčbě základního onemocnění celkovými kortikoidy je kůže náchylnější k tvorbě rozšířených žilek či krevních výronů ( modřin). Obecně lze doporučit použití krémů, které mají co nejmenší obsah potenciálních alergenů. Velmi šetrné a dobře tolerované jsou krémy, lotia ( mléka), masti pro atopickou kůži. K dispozici je velké spektrum mycích gelů pro kůži senzitivní a suchou. Volila bych preparáty z lékárny po poradě s farmaceutem. V některých lékárnách jsou k dispozici vzorky, které můžete vyzkoušet. Pokud si nebudete jistá, může se poradit s Vaším kožním lékařem, po klinickém vyšetření Vašeho konkrétního kožního problému. Z marketingových důvodů, nelze uvádět konkrétní názvy preparátů.

Děkujeme za otázky, paní doktorce je zašleme k zodpovězení.

Taky mě zajímá, čím mazat tenkou kůži po kortikoidech

Zajímalo by mě, co děláte s Cushingoidním syndromem. Mám samé modřiny, tenkou kůži.Užívám kortikoidy už 30 let, nyní 4mg.

Vím jak je tato nemoc zákeřná. Moje nejlepší kamarádka, která je na videu, tu už není s námi, proto vím co tato nemoc dokáže a byl bych rád kdyby se to dostalo více do podvědomí lidí. Toto video se moc povedlo a Anička mi bude vždy chybět. Mám Tě moc rád Anní 🥰

Dobrý večer, chtěla bych se zeptat, ta plicní fibroza je lecitelna,,má pacient vidinu na normální život, nebo je postizitelne a už omezí život

Anooo kontaktujte, ten vás pošle k revmatologovi, který Vám řekne, že Vám nic není 5 let trpíte a pak Vám najednou revma diganostikují až když jsou klouby zničené.....bravo české zdravotnictví ;)

Volim tr

Děkuji Vám s celého srdce za vaše video, mluvíte mě z duše a posiluje mě to. Ano je to tak, ač okolí to bohužel většinou nevnímá a nechápe mě. Trvalo roky než tuto nemoc doktoři našly. Děkuji, přeji Vám a všem hodně síly a lásky.

Bellissimo e con un significato che esprime amore, coraggio, voglia di vivere

Děkuji za velmi přínosné video. Jsem nadšená! Pro dnešek mám odcvičeno :)